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北京近5年发现罕见病逾40万例
文章作者:佚名 文章来源:健康报 更新时间:2014-3-3 10:38:59

3月1日,第二届北京罕见病学术大会在京举行。会上发布的北京市三级医院罕见病诊治现状调研报告显示,近5年,北京地区32家三级医院共发现罕见病病例超过40万例,病种涉及戈谢病、法布雷病等近4000种。罕见病其实并不“罕见”,已成为不容忽视的社会问题。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65%。~1%。的疾病或病变。现已确认的罕见病有6000种~7000种,约占人类疾病的10%。我国的罕见病定义为患病率低于1/50万的疾病,新生儿发病率低于万分之一的遗传病。据此推算,我国罕见病患者约2000万人。罕见病多为严重疾病,确诊和治疗难度大,治疗费用高昂,患者就医负担沉重。目前,我国关于罕见病的诊疗现状、疾病种类、患病人数等基本数据缺失,严重阻碍了罕见病诊治、研究、医保政策制定等方面的工作进展。

北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院丁洁教授说,罕见病分会去年7月启动摸底调研,以问卷调查形式,对北京市35家三级医院近5年的罕见病诊治现状进行了解,内容涉及患者确诊手段、主要治疗措施、治疗效果等。对目前已反馈的32家医院信息的初步分析显示,罕见病的病种数和病例数都呈上升趋势,这可能与疾病谱系的改变、临床诊断水平的提高等因素有关。下一步,研究人员将对罕见病的病种构成、不同疾病患者构成、罕见病与治疗药物等内容进行深入分析。

与会专家表示,罕见病病情特殊、罕见,通常需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家协作才能完成。加强罕见病知识推广,推进罕见病多学科学术交流势在必行。

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